사단법인 한국희귀․난치성질환연합회(이하 연합회)는 오는 7월 1일(월) 국회도서관 강당에서 희귀․난치성질환자와 가족들이 소통할 수 있는 화합의 장을 마련하고, ‘희귀․난치성질환자의 날’의 국가기념일 지정을 촉구하기 위한 「2013 희귀․난치성질환의 날 기념식」을 개최한다.
연합회의 이사장이자 국회의원인 황우여 의원과 보건복지부 진영 장관 등이 참석한 가운데 진행되는 기념식은 연합회의 창립 12주년과 희귀․난치성질환자의 날을 축하하며 국내 50만 희귀․난치성질환자들의 복지향상을 위해 마련되었다.
기념식에서는 황우여 의원을 비롯한 신임 이사진의 취임식과 홍보대사 위촉식, 희귀․난치성질환 유공자 표창 등이 진행되며, 보건․의료와 정치․사회 등 각계각층의 인사들이 함께 뜻을 모으는 장으로 마련하였다.
또한 버블매직쇼와 초대가수들의 공연 등 다채로운 내용으로 구성하여 희귀․난치성질환 환자와 가족들에게도 즐거운 축제의 장이 될 예정이다.
연합회는 2001년 5월 창립한 이래 희귀·난치성질환 환자와 가족들이 경험하는 복합적인 문제를 자주적으로 해결할 수 있도록 원조하고자 국가정책개발, 의료복지, 문화복지, 교육자활, 후원홍보, 희귀․난치성질환자 쉼터 운영 등의 사업을 지속적으로 시행해 왔다. 이러한 노력은 지난 12년 동안 희귀․난치성질환 환자와 가족의 삶의 질을 개선하는 데 크게 기여한 것으로 평가된다.
국회의원 황우여 의원실에서 주최하고 보건복지부, 국립보건연구원, 젠자임코리아(주)의 후원으로 개최하는 금번 기념식을 통하여 국내 희귀․난치성질환자 복지가 보다 향상되는 도약의 계기가 되기를 기대한다.
