[충남=글로벌뉴스통신]사단법인 대한당뇨병연합(이하 당뇨병연합)은 지난 6월 27일(목) 충청남도의회 복지환경위원회 상임위 본회의실에서 방문 ‘충청남도교육청 당뇨병 학생 지원 조례안’ 진행 관련 간담회를 관련기관과 함께 개최하였다.
이날 간담회는 조례안의 내용에 따른 실직적이고 긍정적인 방향성 논의를 통한 올바른 정착을 위해 충청남도의회에서 김선태 의원(천안10, 더불어민주당), 충청남도교육청에서는 체육건강과 황석연 과장, 김학미 장학사가 참석하였고, 당뇨병연합에서 김광훈 대표이사, 오한진 등기이사(을지대학교 의과대학 가정의학과 교수), 이선영 환자이사, 하대관 대외협력이사, 이송이 충청남도 1형 당뇨병 환자 학부모, 유명지 경상북도 1형 당뇨병 환자 학부모 등이 참석하여 1시간 20분 동안 다양한 내용을 논의하고 의견을 전달하였다.
충남도의회는 지난 2월 김선태 의원(천안10, 더불어민주당)의 ‘1형 당뇨병 환자 지원촉구에 관한 5분 발언’을 시작으로 3월 방한일 의원(예산1, 국민의힘)의 대표 건의한 ‘제1형 당뇨병 환자 위한 제도 개선 촉구의 만장일치 촉구안 채택’, 4월 윤희신 의원(태안1, 국민의힘)이 대표 발의한 ‘충청남도교육청 당뇨병 학생 지원 조례안 제정’ 까지 발 빠르게 추진되면서 올해 하반기 충남도교육청을 통해 13억 원이라는 예산으로 소아·청소년 1형 당뇨병 환자에 대한 사업을 진행하게 되었다.
이는 지난 1월 충청남도 태안군에서 발생한 1형 당뇨병 환자 일가족의 비극적인 사례가 계기였다. 1형 당뇨병 환자에 대한 경제적, 정서적, 정책적 지원을 위한 체계 구축과 사회적 질환 인식개선 등을 통한 환자와 가족의 복지 향상이 조례안의 취지다.
충청남도교육청에서 진행 중인 소아·청소년 1형 당뇨병 학생에 대한 지원 사업으로는 '혈당관리기기, 소모성 재료 구입비 등 일부 의료비 지원'과 '초등학교 저학년 보건교사 추가인력 지원'이 주를 이루고 있다.
혈당관리기기 및 소모성 재료 구입비 등 일부 의료비 지원은 정부에서 본인부담금 감소되기 전 충청남도교육청에서 기획 진행 중이었기에 해당 사항을 확인을 못하고 사업계획을 진행하였으며, 보건교사 추가 배치는 보건교사는 초등학교 1학년 ~ 3학년까지의 당뇨병 학생이 발생한 학교 별로 1명이 배치된다.
보건교사가 자리를 비울 시, 보건실은 문을 닫아야 하는데 1형 당뇨병 학생이 저혈당 또는 고혈당으로 긴급하게 보건실을 찾게 되면 도움받을 곳이 없어진다. 이에 보조인력으로 보건교사 인력이 더 투입이 돼서 보건실을 학교 수업 중에 상시 연다는 의미이다.
김광훈 대표이사는 간담회 발언을 통해 “의료비 지원은 이미 올해 2월 정부에서 18세 이하 당뇨병 환자를 대상으로 본인부담 비율이 30%에서 10%로 인하되었으며, 실제적으로 5%의 지원이면 1개월에 2만 원이 채 되지 않는 지원금 청구를 위해 서류를 발급받고, 학교보건진흥원 200만 원 치료비 지원과 중복으로 신청할 수 없기에 현실적인 도움이 되지 못한다." 라며 "서울시 양천구에서도 2014년부터 30만 원씩 지원하는 것도 실제 청구하는 방법이 어렵고 실질적이지 않아 신청자가 거의 없었다."는 점을 강조했다.
또한 김 대표이사는 “전국적으로 당뇨병 교육 등 시스템이 잘 되어 있는 곳은 서울소재의 몇몇 대학병원이나 지역거점병원에 한정되어 있고, 그 외에는 기본적인 시스템이 부재한 상황이다.” 라며 “근본적으로 의료비 지원 뿐 아니라 병원으로 가는 교통비, 저혈당 등 위급 상황일 때의 응급실로 이동 비용 등이 많이 부담되고, 학교 뿐 아니라 학교밖에서 긴급 지원 시스템 구성이 가장 시급한 단계다.”라고 말하며, '당뇨병 지원센터'의 필요성을 역설했다.
충청남도교육청 전희진 장학사는 "해당 지원사업을 계획했을 당시, 수시로 1형 당뇨병 학생의 부모님 의견을 청취하고 있었으며, 학부모들의 의견 중 교육청에서 지원할 수 있는 부분 중에 보건교사 추가 인력 배치와 의료기기 등 소모품에 대한 비용 일부 지원이 가능할 것 같아 추진했던 것"이라 하며, "의료기기 구입에 대한 본인부담금 감소 부분은 준비하는 입장에서 바로 파악하지 못하였으며 본인부담금 감소가 되었음에도 불구하고 학부모들은 경제적으로 부담이 된다는 의견이 있어 그대로 진행하였다." 라고 하였다.
또한 전 장학사는 "말씀해주신 '당뇨병 지원센터' 부분은 너무나 좋은 의미이고, 반드시 필요한 부분이라 생각이 들지만 교육청 특성 상 질병의 치료와 교육의 개념인 센터구성은 조금은 다른 논의의 대상이라 생각든다."며 "앞서 말씀하신 충청남도 학교보건진흥원에서도 1형 당뇨병이 포함된 희귀난치질환자에 대한 지원 중 작년에 1형 당뇨병 학생 7명이 신청하여 수혜를 받았으며, 올해는 5월에 이미 접수 마감이 되었다."고 말하였다.
오한진 등기이사는 “앞서 언급한 1형 당뇨병 학생 지원사업과 학교보건진흥원에서 진행하는 희귀난치질환자에 대한 지원사업도 중요하지만, 학교 밖 일상생활 속 교육 및 치료방법에 대한 안내가 필요한 '당뇨병 지원센터'도 중요하다. '당뇨병 지원센터'가 거창한 의미를 요구하는 것은 아니다. 병원 안에 있을 수도 있고, 보건소의 여유공간이 있는 곳 등 공간적 여유가 되면 센터 운영이 가능하다.” 라며 “24시간 콜센터가 운영이 된다면 정말 위급한 상황이거나 일상생활에서의 문제점 해결을 위해 매번 담당의사에게 전화를 걸 수도 없고 할 수도 없으니 센터에 전화하면 충분히 상담이 가능한 부분이다.” 라는 의견을 전달 하였다.
당뇨병연합에서 참석한 1형 당뇨병 환자와 가족들은 “1형 당뇨병 학생들에 대한 학교 내 지원도 좋지만, 현실적으로는 학교 밖 지원이 가장 중요하다고 생각하여 말씀드린 것이다.” 고 하였으며, "그리고 아까 언급하셨던 학교보건진흥원에서 1형 당뇨병을 포함 희귀난치질환자에 대한 지원이 있다고 하였는데, 학부모 입장에서는 전혀 들은 바 없는 내용이었고, 이 부분을 교육청을 통해 학교 측에서 잘 안내해줬으면 좋겠다. 학부모 입장에서는 해당 정보를 찾는 데는 한계가 있다.“ 며 "올해 진행 중인 1형 당뇨병 학생 지원 사업이 잘 성사되었으면 한다.” 고 밝혔다.
토론회를 주최한 김선태 의원은 “올해는 이미 1형 당뇨병 학생 지원 사업 계획을 구상하여 진행 중” 이라 하였고, “내년 사업 구상 시 당뇨병연합과 충분한 의견을 통해 진행하겠다.” 라고 밝혔으며, 추가적으로 교육청 뿐 아니라 보건환경과에서 관련이 있는 '충청남도 당뇨병 지원센터 설치 및 운영에 관한 조례안' 제정을 검토해 보겠다는 답변을 이야기 하였다.
